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　　美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍表示：“在过去几年里，我们已看到很多SMA的病友通过积极的治疗，实现了身体功能的改善和生活质量的提升。他们向我们提出的问题也逐渐变成了‘我能不能去上大学’、‘我能不能找到一份好工作’。这种从‘生存’到‘生活’的诉求转变，是振奋人心的。这份《职业素养手册》正是为了回答‘如何就业’这一问题而来。这是美儿践行全生命周期支持承诺的关键一步，也是推动社会走向真正包容的又一次积极实践。”

　　2025年，《中国成人SMA疾病登记研究》第二次中期数据显示，SMA 3型可行走、3型可独坐以及2型可独坐患者在治疗14个月时的整体应答率分别为73.1%，68.8%以及60.0%。此外，大多数患者的运动功能扩展量表（HFMSE）和上肢能力测试（RULM）评分均较基线有所提高。且不同运动功能状态的患者都有改善的可能，即使是2型不可独坐的患者上肢功能（RULM评分）改善都有可能提升接近9分。这说明即使症状较重的成人患者，也有机会通过长期的治疗获得重要的功能改善。

　　作为本手册的指导专家，北京协和医院临床康复科主管康复师张光宇从身体评估、治疗及康复管理、平衡职业探索与治疗康复等三方面入手，给出了专业意见：“我们很欣喜地看到，长期治疗和规范康复为SMA患者提供了求职的身体机能保证。对于SMA社群而言，职业发展与身体管理并非相互冲突的两条赛道，而是可以相互促进的统一整体。我们期待，通过科学的评估与长期的治疗康复，更多患者能投入到有意义的职业追求中，实现人生的更多可能。”

　　渤健亚太区总裁丁伟波先生表示：“在渤健，我们深信，创新的价值最终体现在患者生命的拓宽与生活质量的提升上。帮助SMA患者获得积极的治疗只是一个起点，而支持他们有尊严地生活，是我们更完整的使命。我们希望通过这份《职业素养手册》，不仅赋能患者自信地走向职场，也希望向社会传递一个明确的信号：当给予平等的机会和适当的支持，SMA群体所展现的专业素养与职业潜力是无限且值得期待的。这也与渤健‘深切关爱，成就卓越，改变生命’的信念一脉相承。”